در گفت و گو با قدس آنلاین بیان شد؛ خبر خوب وزیر بهداشت برای بیماران مبتلا به اس ام ای
تاریخ انتشار: ۹ دی ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۴۰۴۸۳۴
اخیراً پساز اینکه معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت از بررسی ایمنی و اثربخشی دو داروی اسپینرازا و ریسدیپلام برای بیماران مبتلابه (SMA) خبر داده بود، و با دستور رئیسجمهور این دارو در دسترس یکسوم این بیماران قرار گرفت، این روزها زمزمه قطع واردات و توزیع این دارو مطرحشده است؛ بگونه ای که مدیرعامل انجمن اسامای در این خصوص گفته است این بیماران چند ماه است که دیگر حتی یک دز اسپینرازا تزریق نکردهاند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در پاسخ به این پرسش قدس آنلاین که چرا فرایند توزیع این دارو قطع شده است، گفت: بیماری اسامای "SPINA MUSCULAR ATROPY" یا آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری ژنتیکی است که در اثر آن عضلات پیرامون ستون فقرات از بین رفته و کاملاً ضعیف میشوند و این موضوع بر حرکت ارادی عضلات و ماهیچههای اسکلتی بیمار تأثیر میگذارد.
خب وقتی یک عضله از بین میرود آیا با دارو عضله ایجاد میشود؟ یا مثال دیگری میزنم وقتی انگشتهای یک دست قطعشدهاند با دارو میتوان آنها را برگرداند؟
بهرام عیناللهی در توضیح این مطلب اضافه کرد: موضوع این است که ما در مورد بیماریهایی ازایندست دو نوع درمان داریم؛ یکی درمانهای اصلی( The main treatment) یعنی روندی است که با مصرف دارو درمان و بهبودی کامل بیماری منجر میشود و نوع دیگر درمانهای تسکینی(The paleative treatment) است که صرفاً عوارض بیماری را کاهش میدهد.
ما اثرگذاری این دو داروی جدید یعنی اسپینرازا و ریسدیپلام را بر روی بیماران بهصورت یک پروژه تحقیقاتی و با دستور آقای رئیسجمهور بررسی و ارزیابی میکنیم تا نتایج بالینی آن را ارزیابی علمی کنیم.
مرحله نخست این پروژه تحقیقاتی که بر روی بیماران زیر۱۰سال انجام گرفت بود تقریباً تکمیل شده و در مراحل پایانی است و مرحله دوم نیز در مورد بیماران بالای ۱۰ سال است که هنوز در حال انجام است و در مرحله دارو بررسی هستیم.
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در ادامه خاطر نشان کرد: مسئله این است که متأسفانه قطعاً این دو دارو بیماری را درمان نمیکند و با توجه به اینکه هزینهها و قیمت این دارو بسیار بالا است، هدفگذاری ما این است که بتوانیم با تولید داخلی آن را تأمین کنیم.
با همین رویکرد ما برنامه حمایت و تشویق شرکتهای دانشبنیان فعال را در زمینهٔ دارو آغاز کردهایم و خبر خوش اینکه شربت اسپینرازا در آستانه تولید داخلی است و در آینده در دسترس بیماران قرار خواهد گرفت.
عین اللهی در پاسخ به این پرسش قدس آنلاین که چرا نتیجه این اثربخشی منتشر نمیشود با توجه به اینکه شما می گویید تحقیقات در مورد بیماران زیر ۱۰ سال تقریباً تمامشده است، گفت: انتشار نتایج بررسیها باید پس از تکمیل فرآیند تحقیق و بررسی در هر دو گروه سنی و تطبیق نتایج و ارزیابی نهایی علمی و میدانی منتشر شود؛ انتشار مرحلهای تحقیقات دقیق نیست و ممکن است به برداشتهای نادرست و غیردقیق منجر شود.
منبع: قدس آنلاین آرش خلیل خانهمنبع: قدس آنلاین
کلیدواژه: دکتر بهرام عین اللهی داروهای بیماران اس ام ای قدس آنلاین
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.qudsonline.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «قدس آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۴۰۴۸۳۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
امکان تشخیص اماس زودرس با آزمایش خون
دادههای یک مطالعه جدید نشان میدهد نشانگر اولیه «مولتیپل اسکلروزیس» یا «ام اس» میتواند به پزشکان کمک کند تا بفهمند چه کسی در نهایت طعمه این بیماری «دژنراتیو عصبی» میشود.
به گزارش ایسنا، متخصصان در تاریخ ۱۹ آوریل در مجله Nature Medicine گزارش دادند در یک مورد از هر ۱۰ مورد ابتلا به ام اس، بدن سال ها قبل از شروع علائم، شروع به تولید مجموعه مشخصی از آنتی بادی ها در خون میکند.
متخصصان دریافتند این الگوی آنتی بادی ۱۰۰ درصد تشخیص ام اس را پیش بینی می کند. هر بیمار حامل این مجموعه از آنتی بادی ها به ام اس مبتلا شد.
آنها امیدوارند این آنتی بادی ها روزی مبنای یک آزمایش خون ساده برای غربالگری ام اس باشند.
دکتر «مایکل ویلسون»، متخصص ارشد مغز و اعصاب از دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو (UCSF) گفت: در چند دهه اخیر، حرکت در زمینه درمان ام اس جدیتر و قویتر صورت گرفته است.
ام اس زمانی رخ می دهد که سیستم ایمنی بدن به سیستم عصبی مرکزی حمله میکند و به غلاف محافظ اطراف رشتههای عصبی به نام میلین آسیب میرساند. این امر سیگنالهای ورودی و خروجی مغز را مختل میکند و باعث بروز علائم مختلفی میشود که حواس را مختل کرده و بر توانایی حرکت تأثیر میگذارد.
برای این مطالعه، متخصصان نمونه های خون گرفته شده از ۲۵۰ بیمار مبتلا به ام اس را که قبل و بعد از تشخیص آنها جمع آوری شده بود، غربالگری و آنها را با نمونه خون افراد سالم مقایسه کردند.
متخصصان تصور میکردند با مشاهده اولین علائم بیماری در بیماران ام اس، شاهد جهش در آنتیبادیها خواهند بود.
در عوض، آنها دریافتند که ۱۰ درصد از بیماران ام اس سال ها قبل از تشخیص، سطوح بالایی از آنتی بادی های اتوآنتی بادی - آنتی بادی هایی که می توانند به خود بدن حمله کنند – داشتند.
به گزارش نشریه تخصصی «مدیکال اکسپرس»، هنوز مشخص نیست که چه چیزی باعث ام اس در ۹۰ درصد دیگر بیماران می شود، اما متخصصان بر این باورند که آنها اکنون یک علامت هشدار اولیه قطعی مبنی بر بروز این بیماری، دارند.
علائم ام اس می تواند حاد یا مزمن باشد و از فردی به فرد دیگر متفاوت است. مهم این است که از علائم مختلف این بیماری آگاه بود. علائم بیماری ام اس ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- مشکلات حرکتی مانند احساس خستگی یا ضعف هنگام راه رفتن، صحبت کردن یا بلعیدن
- گزگز یا بی حسی در اندام ها
- اختلال عملکرد مثانه و روده
- اختلال شناختی
- تغییرات خلقی یا افسردگی
- لرزش یا اسپاسم
- سرگیجه
- اختلال بینایی
در موارد شدید، افراد مبتلا به اماس ممکن است دچار نابینایی و/یا فلج شوند.
در حال حاضر هیچ درمان شناخته شدهای برای اماس وجود ندارد. بنابراین، مدیریت علائم، فاکتوری ضروری برای داشتن یک زندگی سالم همراه با این بیماری است. پزشک ممکن است بسته به شدت علائم بیماری درمانهای استروئیدی، تزریق خون یا فیزیوتراپی را انتخاب کند.
کانال عصر ایران در تلگرام